En France, les cancers de la sphère ORL touchent plus de 15000 nouveaux patients par an. Si la mortalité par cancer laisse apparaitre des inégalités sociales de santé, celles-ci sont d’autant plus marquées pour ces localisations de cancers. Les facteurs de risques majoritaires sont la consommation de tabac et d’alcool, ainsi que la nutrition, dans une moindre mesure. Plus d’une personne sur deux a déjà un cancer avancé quand le diagnostic est posé, ce qui engendre des traitements plus lourds, des séquelles importantes, impacte la qualité de vie et augmente le risque de ne pas pouvoir guérir le cancer. Ce manque de chance est d’autant plus important que la personne est défavorisée.
Le rôle de la prévention primaire et secondaire est prépondérant pour diminuer les risques de survenue et améliorer le repérage précoce de ces cancers. Cependant, les actions de prévention menées pour améliorer le repérage semblent avoir peu d’effets sur les comportements des personnes à risque : les liens entre consommations et cancer ORL sont mal identifiés, les premiers symptômes susceptibles de déclencher une recherche de diagnostics sont méconnus par les professionnels et la population.
Cette recherche s’intéresse en particulier à interroger les liens entre littératie, connaissances des parties prenantes et dépistage du cancer. Elle vise à développer une approche « pro-littératie » entendue comme collective et structurelle, au-delà des capacités individuelles des personnes. Elle considère en particulier l’organisation des acteurs de terrains qui constituent l’offre en prévention. Un environnement pro-littératie facilite le parcours, la compréhension et l’utilisation des informations et des services.
En Bref
OBJECTIF
L’étude LICOORN a pour objectif principal de caractériser les besoins des publics concernés et des acteurs de terrain associés pour améliorer le repérage précoce des cancers ORL, pour les patients issus de toutes catégories socioprofessionnelles, saisis dans leurs spécificités. Elle s’intéresse en particulier aux personnes présentant un niveau de risque élevé de développer des cancers ORL (en lien avec un tabagisme régulier, une consommation d’alcool et une alimentation pauvre en fruits et légumes), ainsi que les possibilités et contraintes des acteurs de la prévention, en vue de proposer un modèle de prévention territorialisée prenant en compte les caractéristiques d’une démarche pro-littératie, dans une perspective d’universalisme proportionné.
METHODE
Cette recherche qualitative collaborative intègre des personnes concernées, anciens patients et acteurs de terrain comme co-chercheurs, afin de réaliser une recherche « avec » les usagers et l’ensemble des personnes concernées, plutôt qu’une recherche « sur » eux. Le recrutement est réalisé sur un territoire constitué de deux bassins hospitaliers des départements Drôme-Ardèche. Les données sont recueillies par entretiens semi-directifs réalisés en binôme de co-chercheurs auprès de patients ou d’anciens patients du territoire, ayant eu un cancer ORL . Elles seront complétées par des focus group d’acteurs de terrain du territoire qui seront mobilisés pour co-construire des solutions coordonnées face aux freins identifiés à travers les entretiens auprès des patients ORL.
Cette étude est financée dans le cadre de l’AAP PREVPRIM22 de l’INCa.
RESULTATS ATTENDUS
Cette première étape constitue une étude de faisabilité afin de modéliser une intervention territoriale visant à réduire les délais de diagnostic du cancer ORL liés aux facteurs de risques tabac/alcools.
Dans un deuxième temps, la recherche visera à tester l’impact de cette intervention territorialisée développant un environnement pro-littératie sur les délais de diagnostic de cancer ORL, avec une attention particulière pour les personnes les plus précaires à haut risque de développer des cancers ORL.
A la croisée de diverses expériences des chercheurs, acteurs de terrains et patients aux compréhensions différentes, la méthode de recherche collaborative utilisée doit permettre la construction d’un savoir innovant ancré dans une perspective de faisabilité et d’acceptabilité. Il s’appuie sur des connaissances croisées, théoriques et expérientielles, sur les ressources et contraintes du point de vue des différentes parties prenantes liées au retard de diagnostic du cancer ORL. Elle doit proposer une intervention territorialisée co-construite, permettant une meilleure implémentation. En outre, elle constitue en soi un objet de dynamisation d’une démarche de prévention sur le territoire en plus d’un objet de recherche.
Actualités du projet
LICOORN est financée par l’INCa dans le cadre du projet PREVPRIM22 pour 18 mois comme projet d’amorçage, à hauteur de 46 800 euros.
- Janvier 2023 : lancement de la démarche, constitution d’un COPIL, d’un comité scientifique.
- Mars -avril 2023 : Recrutement d’une équipe de co-chercheurs sur le territoire autour des hôpitaux de Valence et Romans (26), composée de Patients ayant eu un cancer ORL, d’acteurs de terrain professionnels et bénévoles
- Printemps 2023 : premiers séminaires des co-chercheurs : co-construction de la problématique et de la question de recherche
- Automne 2023 : co-construction de la méthode de recherche envisagée et des outils de recueil de données
- Hiver 2023-2024 : rédaction du protocole, soumission et validation par le comité d’éthique de la recherche universitaire. Constitution d’une stratégie de communication et de recrutement, élaboration d’outils et de supports de communications.
- Printemps-été 2024 : recrutement, et premiers entretiens de patients ORL.
Cette étude est menée par l’Université Sorbonne Paris-Nord (USPN) et l’Instance Régionale d’Education et de Promotion de la Santé Auvergne Rhône Alpes (IREPS ARA), et son équipe de co-chercheur.es.
Co-chercheurs
J.Alarcon (Ancien patient, Association des mutilés de la voix), N.Bazin (IREPS ARA 26), MN.Carrette (Santé Travail Drôme Vercors), G.Chapuis (Association D-Base), J.Ekpe (USPN) coordination, C.Habouzit (USPN), C.Hamant (IREPS ARA, Laboratoire Triangle), B.Louvet (Ancienne patiente, Ligue contre le cancer), A.Margat (USPN), PB.Mathern (CH.Drôme Vivarais), P.Pradier (Association D-Base), M.Rivier (Ancien patient), C.Thoral (Agir contre le Cancer 26).
Contact : Juliette EKPE, licoorn@protonmail.com